倡議加大中國“地中海貧血”病防治力度
本文已影響503人
本文已影響503人
在今年全國兩會上,全國政協委員、中華思源工程扶貧基金會副理事長兼祕書長李曉林提交了《關於加大中國“地中海貧血”防治力度》的政協提案。並得到北大第一醫院副院長丁潔等委員們的響應。
3月12日,李曉林在接受採訪時表示,“地中海貧血”是一種遺傳性血液疾病,曾因高發於地中海沿岸和東南亞國家而得名。但目前在中國珠三角地區已成爲高發區,並不斷呈現向北方擴散趨勢。
據不完全統計,目前全國共有重型“地貧”孩子在1萬名以上,主要集中在長江流域以南區域,尤以廣東、廣西地區居多,且每年以10%以上的速度遞增,很多“地貧”家庭因此致貧、返貧。
李曉林指出,目前中國的“地貧”防治情況不容樂觀,除“兩廣”地區外,其他高發省區市的防治工作還相當緩慢,“地貧”患兒出生率仍然較高,很多“地貧”患者的治療和生存狀況也不佳。而出現這種情況主要由於公衆對“地貧”病的認識不足、醫療救助政策相對落後等。
研究表明,“地貧”患者終身接受定期輸血和排鐵的治療,是可以像正常人一樣成家立業的。以中國香港爲例,該地區重型β-“地貧”患者壽命已達到50歲,並且能參加正常的工作學習。
李曉林建議,衛計委、民政部、全國婦聯等有關部門,以及廣東、廣西、海南等高發省區市,要高度重視“地中海貧血”病防治工作,並撥出專項資金進行防治和救助工作。
他的提案得到了醫療專家的響應,南方醫科大學南方醫院兒科主任李春富表示,“地貧”病可防可治,重型β-“地貧”的治療有兩種選擇。一是輸血替代治療,二是移植(造血幹細胞移植、骨髓移植、臍帶血移植)。但他指出,前者單次費用較小,但終生需要,面臨上學、就業和被歧視等社會壓力;後者一次性費用較高,治療有風險,但屬根除性治療,生活質量好。
爲此,李春富提出五點建議。一是建立“地中海貧血”的防治機制,加大高發省份的財政撥款力度;二是加強宣傳,各職能部門應高度重視“地貧”防治工作,加強對“地中海貧血”病相關知識的宣傳,引起全社會的重視和關注;三是健全防控體系,衛生部門應組織制定並實施“地貧”防治的規劃與策略;四是完善相關醫療保險和大病救助政策;五是開設綠色通道,規範“地貧”患者輸血的標準,並取消對“地貧”患者的互助輸血的規定。
此外,李春富還指出,社會各界應積極響應,共同關愛“地貧”病患兒,進行心理干預,同時教育部門要杜絕以“地貧”病爲藉口拒收符合要求就讀的學齡兒童或者拒招高考分數入圍的“地貧”兒,讓“地貧”兒享受就學權利。(完)
河北力推大氣環境治理,對各地下達“調度令”
孕婦地中海貧血對胎兒有什麼影響
地中海貧血是什麼原因引起的
【小兒地中海貧血】小兒地中海貧血症狀 小兒地中海貧血怎麼治療
上海中大腫瘤醫院:印尼醫患來滬 實現“中印”兩國學術交流夢
國家衛計委主任迴應“如何防止因病致貧因病返貧”
助力“健康中國” 中國關注民衆的蛋白質營養與健康
地中海貧血第三代試管費用是多少?
試管嬰兒可以避免地中海貧血症嗎?
中國擬年初步建貧困地區基本醫療衛生制度
中國上海內地首批專職“研究護士”走馬上任
地中海貧血能做第三代試管嬰兒嗎?
埃博拉疫區專家歸國 “中國經驗”預防埃病毒入國
地中海貧血基因治療獲FDA突破性療法認證
地中海貧血人羣可以做試管嬰兒嗎?
地中海貧血爲什麼不能補鐵
地中海貧血去海外做試管能生下健康的嬰兒嗎
中度地中海貧血會死嗎
地中海貧血症人羣做試管要多少錢?
地中海貧血有必要第三代試管嗎?