8歲女孩3歲染怪病肌肉糜爛變形 站着上課三年
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在偏僻的桐城市大關鎮金山小學,有一位瘦弱的小女孩,她是全校120名學生中,唯一站着上課的孩子。一堂課40分鐘,她通常要站上二十多分鐘,而這樣一站就是三年。
三歲時染怪病
小女孩名叫汪貝貝,今年8歲,家住桐城市大關鎮金山村江老屋村民組,今年上小學三年級。不能長久坐着上課,是因爲她得了一種怪病。
據汪貝貝姑姑汪彩雲介紹,貝貝三歲時,就突然得了這種怪病。這病剛開始就是身上長出一個個的包,包塊很硬,長到後來就潰爛化膿往下掉。而現在貝貝左背部的一個大包已使她身體嚴重變形。因爲這種罕見怪病,讓貝貝行走、站坐都很困難,一種姿勢保持時間長一些,就會疼痛無比,年幼的貝貝忍受着常人難以想象的痛苦。
“我這個孫女真是乖,就是發燒再難受,她也不吵我,經常一個人躲在屋角淌眼淚。”奶奶說起貝貝,心疼得直流淚。
全家都被拖垮
2008年,貝貝來到合肥,在安徽醫科大學附屬醫院住院治療後,家人才得知這種病叫皮肌炎,是一種自身免疫性疾病。
醫生告訴貝貝的家人,皮肌炎這種病在全球只有八例,發病原因非常複雜,可能與感染、機體免疫異常、血管病變、遺傳因素等有關。德國專家曾做過研究,目前很難治癒,患者常年靠吃藥保守治療,如果患者一天不吃藥,就會頭暈難受。
爲了持續生命,貝貝每天都要吃藥,每個月都要來合肥複查,每次花費一兩千元。
如今,貝貝和奶奶、弟弟,父母五個人住在一起,全家只靠父親打工維持生活,怪病幾乎拖垮了這個農村家庭,家裏自她生病以後,就沒有添置一樣物件。
一站就是三年
下課的鈴聲響起,面對採訪,瘦弱的貝貝顯得十分膽怯,很少回答提問,只是站在教室門口,默默地看着別的孩子游戲玩耍。
“雖然她身體不好,但她無論如何都要去上學,我們一開始都擔心她堅持不了。沒想到,這孩子真是堅強。”姑姑汪彩雲告訴記者,貝貝平時只能慢慢行走,上學後,更多時候是站着寫字,站着吃飯,站着上課,這樣一堅持就是三年。
而貝貝所在地學校瞭解到情況後,也對孩子特別關照,還派專職老師照顧她。
“我當了她兩年班主任,有時候,一節課上到一半時間,她坐不住就要站,站着受不了就坐。每節課都是這樣。”金山小學副校長餘慶斌告訴記者,在金山小學,汪貝貝站着上課成爲常態,這讓老師和同學們既心疼又佩服。
“孩子這麼喜歡學習,大家
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