英國一新生兒患罕見怪病 皮膚輕觸就長水皰
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達妮埃拉·布里內和丈夫居住在英國牛津郡比斯特白癜風能治好嗎,育有兩個孩子,大兒子肖恩5歲,小兒子安東尼剛出生18周。這原本應該幸福美滿的四口之家,卻因爲小安東尼患上罕見皮膚病而蒙上陰影。
小安東尼患的是一種遺傳性疾病,名爲大皰性表皮鬆解症,只要遭到輕微的碰撞或摩擦,皮膚和身體內部就會出現水皰,形成開放性的傷口。安東尼的爸爸媽媽因此無法隨意擁抱自己的寶貝兒子,這讓他們傷心不已。媽媽達妮埃拉說:“我不能給漂亮可愛的寶寶一個擁抱,這太讓人心碎了”。
安東尼的手和腳是受疾病影響最嚴重的部位,他必須戴上連指手套,防止自己傷到自己。如今,他的喉嚨和眼球裏都長了水皰,吃東西都疼,摩擦或壓力都會導致新水皰的出現。
一旦發現水皰,夫婦倆必須用針頭將其挑破,並適當包紮以防感染。然而,小安東尼的水皰經常長在父母接觸不到的地方。達妮埃拉說,兒子不停地長水皰,甚至連給他戴的連指手套也起不了作用。
水皰使得小安東尼難受不已,爸爸媽媽每隔六個小時要給他餵食撲熱息痛和可待因以緩解痛感。哥哥肖恩也已經學會了如何照顧弟弟,雖然無法像正常的哥哥那樣與弟弟一起玩耍,但肖恩知道,如果安東尼在哭,爸爸和媽媽就要花更多的時間陪他。
大皰性表皮鬆解症的發病率爲五萬分之一,年幼患者被稱爲“蝴蝶孩子”,他們的皮膚據稱如蝴蝶翅膀般脆弱。達妮埃拉和丈夫理查德的隱性遺傳基因使得安東尼患上此症,他們所生育孩子的發病率高達25%。鑑於此,他們決定不再要孩子。
醫生稱安東尼只能活到30歲左右,患皮膚癌的風險非常高,並且沒有任何已知的有效治療方法。如今,家人和朋友開始給一家名爲黛布拉(Debra)的慈善機構籌款,這一機構正在尋找治癒大皰性表皮鬆解症的辦法。
儘管遭受着難言的痛苦,小安東尼總是展露微笑,這也成了支撐一家人前進的動力。達妮埃拉計劃產假結束後辭掉寵物店店員的工作,全職照顧小兒子,理查德目前也正在接受氣體工程師課程培訓,以提高今後的收入。
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