小夥被罕見“蜘蛛人症”纏身急需救命錢
本文已影響460人
本文已影響460人
16日早晨,隨着急救車急促的鳴笛,黃偉海再次住進了醫院。就在前一天因沒錢繳納手術費,黃偉海無奈地回到了西樵。“醫生說,手術費要15萬到20萬元,家裏只有2萬多,實在沒辦法了。”
黃偉海患的是“馬凡氏綜合徵”,又稱“蜘蛛人症”,是一種罕見的遺傳疾病。昂貴的治療費用,讓這個原本就是低保戶的家庭陷入了絕望。
疾病雖罕見但可治癒
廚房還放着早餐吃剩的半碗粥,這是黃偉海能夠下嚥的少數幾種食物之一。今年26歲的他,此前有一份工作,今年8月厄運降臨。“總是胸悶、呼吸困難,很容易覺得累,體重也開始下降。”黃偉海回憶道,後來沒辦法繼續工作了。9月,經佛山市第五人民醫院初步診斷,他患有“馬凡氏綜合徵”。
“馬凡氏綜合徵”又稱“蜘蛛人症”,發病率約爲萬分之一,是罕見的遺傳疾病。因爲經濟條件差,黃偉海一直未能進行有效的治療。三個月後病情日益嚴重,不得不轉到廣東省人民醫院。
13日記者在病房見到了黃偉海。他身上已經開始出現“馬凡氏綜合徵”患者的顯著病症:四肢及手指細長,高顴關節鬆弛,現在他幾乎吃不下什麼食物,以稀粥爲主食。
看不見的心臟病和大血管病變是“馬凡氏綜合徵”最大的致死原因。根據佛山市第五人民醫院和廣東省人民醫院的診斷,黃偉海被發現有主動脈竇動脈瘤。主動脈夾層破裂引發的猝死是患者最大的死因。2006年,黃偉海的母親就是因爲馬凡氏綜合徵引發的心臟病去世。
事實上,隨着科技進步,目前馬凡氏綜合徵的手術成功率已在90%以上,是少有的可有效治療的重大遺傳疾病。“儘快手術是唯一的辦法。能不能治癒還很難說,但如果不手術,最終主動脈夾層破裂,希望就很小了。”佛山市第五人民醫院醫生介紹。
12月15日,因無力繳納手術費,黃少強無奈地爲兒子辦理了出院手續。12月16日早晨,黃偉海病發,再次入院。
高額手術費難倒困難家庭
“日常醫護費和檢查費現在已經用了10000元左右。”黃少強說。高額的醫療費用讓原本貧寒的家庭雪上加霜。
黃少強一家四口,三個兒子中,黃偉海排行老大,在當地一家小飯店打雜,每月收入約2000元;黃少強在一家公司當推銷員,每月約3000元;兩個小兒子則剛剛畢業。
醫院方面表示,黃偉海手術需要15萬至20萬元,但黃少強目前只能拿得出2萬元。而且黃少強妻子2006年因病去世,還讓一家人負債十餘萬元,至今仍未還清。
此前因享有低保資格,黃少強家的醫保都是由社區居委會負責代辦;如今低保資格被取消,醫保也需要自己辦理。“醫保只能根據醫院的結算清單報銷一定比例的醫療費用,也就是事後報銷。”居委會迴應他的諮詢時說,雖然參加了醫保,但黃偉海先期的手術費用仍需自籌。
鄉鎮醫院藥荒:一年斷供數月 救命藥喊“救命”
深圳設疾病應急救助金 政府爲“三無”患者急救
小夥爲免單猛吃變態辣肉丸 引發急性胰腺炎如何急救
蜘蛛痣的症狀都有哪些
安徽現罕見“鏡面人” 五臟六腑全長反
“好大膽”!20年“拖”出個罕見大結石
【寶寶被蜘蛛咬了的症狀】小孩被蜘蛛咬了會怎麼樣 孩子被蜘蛛咬到有什麼症狀
小夥子得了“小小”皮炎竟要命?啥是特異性皮炎
廣西“撈”出更多罕見病 婚育請守好“三道防線”
4歲男孩被蝮蛇咬 陌生小夥送醫送錢及時救治
小夥捲入機牀成“無臉人” 3D打印助其“換臉”
恙蟲、蜘蛛、土蜂咬到或危及生命
蜘蛛痣的症狀都有哪些
男孩患全球第二例罕見病 上半身不斷長“珊瑚礁”
紅蜘蛛瓷磚多少錢
英女子被蜘蛛咬毒素致傷口化膿 面臨截肢
爲“撈本”狂吃自助餐小夥患上急性胰腺炎
1.94米小夥患罕見病 四肢細得讓人擔心
肝癌患者被判“死刑” 介入治療救其一命
小夥被撞昏迷需心肺復甦 美女護士當場跪地施救